膀胱颈梗阻

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TUhjnbcbe - 2022/2/28 14:00:00
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面对突如其来的疾病,家长比孩子更早知道真相。面对真相,他们中绝大多数人都需要在恐惧与慌乱中从零开始学习面对。他们用全部的时间和精力照顾孩子,长期处于过度疲劳与应急压力中,身心健康都处于亚健康、甚至患病的状态。

所以这一次,我们将目光转向家长,希望能听听他们的声音和故事。

年4月22日,『向日葵儿童』医院儿童肿瘤病区活动中心举办了今年第一期家长分享会。

作者

赵妮

编辑

周优

拍摄

苗思静雨

专业支持

杜丹、管懿梅、李丽、张烨

现场支持

陈诚、李苗苗、赵冬冬、赵妮

排版

博雅

校对

秀秀

下午3点,布置完毕的活动现场

本次活动中,除了7位目前在院治疗的患儿家长,向日葵儿童的志愿者们也以不同角色参与其中:我们有幸邀请到济南志愿者秀云,同时也是一名康复肿瘤患儿家长,作为活动分享嘉宾;两位济南志愿者,作为专业心理咨询师全程参与交流;另有5位志愿者在现场为家长和患儿服务。

家长陆续入场签到

在家长们参加活动的同时

孩子们在活动区也有志愿者和专业老师陪伴

分享会的开始,秀云首先和我们讲述了自己从初次得到噩耗到带孩子求医治疗的心路历程。虽然孩子已经顺利结疗3年,但是回忆起当初的迷茫无措和日夜担心,秀云还是不禁落泪,好在坚持下来了,好在有一个欢喜的结果。(秀云的故事请见这里)

秀云在做开场分享

在秀云的分享结束之后,7位患儿家长也分别和大家交流了自家孩子治疗的经历。但是交流过程中,心理咨询老师发现大家的描述里面都是孩子,关于自己的故事,自己的内心,大家都未曾谈起。

“当你们在忘我的照顾孩子的时候,谁来照顾你们?支持你们?”在心理咨询老师的不断引导下,家长们也逐渐卸下防备,敞开自己,表达了自己长期积累在心中的压力和苦楚。

“我们长期承受着经济和精神的双重压力,根本无法喘息和释放,只能等孩子好起来之后,我们再去看病。”

“在病房里面,我们都是一群没有名字的人,是以“谁谁的爸爸”和“谁谁的妈妈”这样的称呼存在的。”

从家长们的表达中,我们能清楚地感受到他们渴望能透透气,渴望做回自己,更希望一切的坚持和付出能收获一个令人欣慰的结果。

秀云与家长们在活动中互动

分享会结束后,我们给每位家长颁发了证书,感谢他们愿意分享自己的故事,也希望他们在今后的日子里,在觉得无助、难过的时候,小小的证书可以让他们想起今天大家在一起的时光,来增添继续前行的勇气。

部分家长与志愿者合影

通过这次活动,我们可以深切地体会到,家长们在孩子治疗期间面临的巨大心理压力,但是由于全心全意照顾孩子无法关照到自己。

希望未来我们可以邀请到更多家长参与分享会活动,让大家通过活动来表达自己,

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