怀胎十月，日夜呵护，对于父母来说，没有什么比等待新生命的降临更开心的事儿了。而不幸的是有些小概率事件还是会发生，比如生出一个有先天畸形的宝宝。也许这个宝宝对于世界来说只是几十亿分之一的个体，而对于他的父母就是整个世果。
人的一生中应该没有什么会比生育一个患有严重疾病的孩子更让人难过绝望了。所以我们医生能做的除了要在专业上为孩子有效地治疗，也应该在情感上给予这个家庭支持和希望。的确和其他临床医学专业相比，小儿外科是最有可能治愈疾病的专业。比如一个患有先天性心脏病的患儿，口唇青紫，活动一下就气喘吁吁，如果不及时治疗，可能就会很快死去。但如果这个孩子得到了一次成功的手术治疗，几天后，你可能就发现他和正常孩子一样活泼爱动。父母的心结也会随着孩子的好转而解开。
下面要说的是一个真实的故事：孩子生下来就患有先天性疾病，宝宝的命运会怎么样呢？
5个月前，果果（化名）在全家人的期待中来到了这个世界。果果的父母都是医务工作者，其实在果果出生前，他的父母就已经从产前超声检查中得知果果有些异常，他们也咨询了母胎医学的相关医生，得到的建议是分娩后转往新生儿外科做进一步诊治。
即便是果果的父母在分娩前已有所心理准备，即便他们都是医务工作者，见过很多生离死别，但在果果出生后被告知是先天性肛门闭锁时，分娩床上痛苦的母亲和产房外焦急的父亲也是泣不成声。没有肛门，那就意味着孩子的肚子只能进不能排，这样要不了多久孩子的肚子就会受不了的，肠穿孔、全身感染、电解质紊乱等等问题都会接踵而至，必须尽快处理。
好在果果在出生后被立医院新生儿外科治疗。经过医生的查体和辅助检查，确诊为肛门直肠高位闭锁需要立即接受手术治疗。主刀医生郭卫红主任和果果父母耐心沟通，告诉他们果果的肛门问题是可以通过手术治疗解决的，既然上帝给果果关上了一扇“门”，那现在我们就一起努力为他再打开这扇“门”。如果一切顺利的话，果果需要做三次手术：第一次需要做一个结肠造瘘；第二次做肛门直肠成形术；第三次再行结肠造瘘关瘘手术。在整个治疗周期内，父母的任务也不轻松，要学会结肠造瘘口的护理和肛门的扩肛等操作。
前两次医院顺利完成了，本次果果围手术期最大的考验就是需要一段时间完全禁食水，仅能靠静脉输液保证营养供应果果。但果果的父母拒绝给孩子使用PICC(经外周静脉穿刺中心静脉置管)，所以这是给我们护理团队的一个新挑战。庆幸的是果果和我的护理团队合作的很棒，果果的家属也很理解护士扎针的困难，从未因为心疼孩子、一针未见血而责骂护士。终于随着果果的排气排便，各项指标近乎完美，为期近一周的静脉营养终于结束了，果果也可以开始吃妈妈的母乳了，并在6月15日健康开心的出院了。
果果后期还需要继续扩肛、训练排便功能。这前前后后近5个月的时间对家长来说是在一次次地煎熬和闯关，但对于果果来说可以说是一次完美的“变身”。很庆幸郭主任为果果进行的三次手术都很成功，也很庆幸果果术后在家有了父母的精心呵护，所有的一切努力都是果果有良好预后的基础，毕竟这个肛门果果要伴随他的一生。
郭卫红主任指出，小儿外科手术和成人手术有很大不同，成人手术常将患者术后5年生存率作为手术成功与否的判定标准，但是我们小儿外科医生得至少得考虑患儿80-90年的生存率和生活质量。如果一位七八十岁的患者术后出现了并发症，这种并发症只会影响他数年的生活，但如果是一个儿童就完全不同了，术后并发症的影响和痛苦可能伴随这孩子一生。所以，作为小儿外科医生做手术必须小心小心再小心。当然给孩子做手术也有优势，孩子的组织修复能力比成年人更强更快，慢性基础病少，而且孩子们不会有心事，该吃吃该睡睡，这更有助于机体的恢复。
对于小儿外科医生来说，最好的馈赠莫过于每一次查房时孩子脸上那天使般的笑容。每天和一群孩子一起生活工作，如同置身于一个奇妙的魔幻世界，在孩子们的笑声中不知疲倦的忙碌着，愿所有孩子都能健康快乐成长。
科普时间
肛门闭锁是儿童先天性肛门直肠畸形的一种。先天性肛门直肠畸形居消化道畸形的第一位，发病率在新生儿为1/~1/，男性稍多。肛门直肠畸形的发生是正常胚胎发育期发生障得的结果，目前具体原因尚不清楚。
新生儿一般表现为出生后24小时没有胎粪便排出或仅有少量胎类从尿道、阴道口挤出，正常肛门位置没有肛门开口。患儿早期就会表现出恶心、呕吐、腹部胀如气球。
对于先天性肛门直肠畸形的诊断在临床上并不困难，主要是准确判定直肠闭锁的高度，直肠盲端有无瘘道及其瘘道性质，还要注意有无伴发其他畸形等，以便更合理地采取治疗措施。
目前先天性肛门直肠畸形的治疗以手术为主，主要根据患儿的发育情况及其对手术的耐受能力、直肠盲端的位置、瘘管的开口部位等来决定手术时间和手术方式。手术原则是挽救患儿生命，术中尽可少对盆腔神经的损伤，避免损伤尿道、会阴体，保护其生理功能；对早产儿、未成熟儿及有严重心脏血管畸形的患儿，要简化手术操作，争取分期手术，先做横结肠或乙状结肠造瘘，术后用合适的扩肛器进行扩肛，有助于防止肛门狭窄和帮助患儿养成好的排便习惯。
由于肛门直肠畸形的病理改变很复杂，肛门直肠畸形术后肛门功能与畸形类型及伴发畸形，特别是与伴发脊椎、泌尿生殖系及神经系统发育缺陷有密切关系。有的孩子术后会有不同程度的肛门功能障碍，肛门直肠畸形的位置越高，术后排便功能障碍的发生率越高，程度越严重，同时对患儿的身心发育产生影响。排便功能差的患儿会表现出行为异常、不合群、社交退缩、抑郁等。因此肛门直肠畸形的治疗除采用手术治疗和正确的术后处理外，对有排便功能障得的患儿，还要对肛门功能进行比较客观准确的评估，并采取针对性的排便训练，对出现的社会和心理问题的患儿需要心理医生、家长、学校和社会的共同努力。
如果孩子患了肛门闭锁畸形先不用慌，父母不要有内疚和讳疾忌医的心理而延误孩子的治疗，更不可轻言放弃一个生命。医院的手术治疗是可以解决这个问题的，上帝关上的“门”，医生和你一起努力能够帮孩子去打开。
专家出诊
郭卫红,女,主任医师,副教授,毕业于首都医科大学儿科医学系,医院外科，医院医院综合外科主任。
专家擅长：1.产前诊断、胎儿先天发育畸形,2.新生儿、婴幼儿期各种先天性畸形疾病的诊治:(1)各种原因引起的呕吐:食管闭锁、先天性隔疝、食道裂孔疝、先天性肥厚性幽门狭窄、幽门梗阻、肠闭锁、肠梗阻;(2)先天型巨结肠、乙状结肠冗长、结肠运动功能障碍(3)先天性肛门直肠畸形:肛门闭锁、会阴瘘、泄殖腔畸形(4)*疸:先天性胆道闭锁、先天性胆总管囊肿、胆汁粘稠综合征(5)新生儿期肿瘤:畸胎瘤、卵巢嚢肿、神母细胞瘤、淋巴管瘤、血管瘤(6)脐部异常和腹壁缺损:脐膨出、腹裂、脐肠瘘、脐尿管瘘(囊肿)、脐茸、脐部异常窦道;(7)胃肠动力学:食管、肛门直肠测压、排便功能训练;(8)微创外科:腔镜外科手术。
出诊时间：周一上午半天；周四全天
出诊地点：
门诊楼二层小儿外科知名专家（周一上午）
门诊楼一层特需门诊（周四全天）
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